Czym jest FEGA?
FEGA to federacyjna sie膰 repozytori贸w Europejskiego Archiwum Genom贸w umo偶liwiaj膮ca bezpieczne przechowywanie, udost臋pnianie i ponowne wykorzystywanie wra偶liwych danych genomowych i fenotypowych. Powsta艂a na bazie rozwijanego od 2008 r. Euroepjskiego Archiwum Genom贸w 鈥� European Genome鈥憄henome Archive (EGA), ale funkcjonuje w modelu zdecentralizowanym, w kt贸rym dane pozostaj膮 w kraju, w kt贸rym zosta艂y wygenerowane, i s膮 udost臋pniane zgodnie z lokalnymi regulacjami. FEGA umo偶liwia badaczom z ca艂ego 艣wiata odkrywanie i analizowanie danych genomicznych, przy jednoczesnym zachowaniu zgodno艣ci z krajowymi i mi臋dzynarodowymi wymogami dotycz膮cymi ochrony danych i wol膮 dawc贸w w zakresie wykorzystania danych. Model federacyjny FEGA powsta艂 w odpowiedzi na rosn膮c膮 skal臋 danych i ograniczenia centralnych repozytori贸w, takich jak EGA. 鲍尘辞偶濒颈飞颈补 on bezpieczn膮, wielonarodow膮 wsp贸艂prac臋 badawcz膮 oraz dostosowanie do lokalnych przepis贸w, w tym m.in. RODO.
Dlaczego dane w FEGA s膮 wa偶ne?
- Przede wszystkim zapewniaj膮 bezpieczny spos贸b przetwarzania danych wra偶liwych, z zachowaniem anonimowo艣ci dawcy i na zasadach jakie zosta艂y przez niego okre艣lone.
- Przyspieszaj膮 rozw贸j medycyny spersonalizowanej 鈥� umo偶liwiaj膮 badania nad chorobami genetycznymi, nowotworami i rzadkimi schorzeniami. Federacyjny model pozwala 艂膮czy膰 dane z wielu kraj贸w lub prowadzi膰 rozproszone analizy, bez naruszania prywatno艣ci pacjent贸w/dawc贸w danych.
- Wspieraj膮 globaln膮 wsp贸艂prac臋 naukow膮 鈥� FEGA tworzy infrastruktur臋, kt贸ra umo偶liwia badaczom z r贸偶nych pa艅stw analiz臋 du偶ych, wielonarodowych zbior贸w danych, niezb臋dnych w badaniach nad pandemiami czy chorobami rzadkimi.
- Zapewniaj膮 bezpiecze艅stwo i zgodno艣膰 z regulacjami 鈥� dane pozostaj膮 w krajach, kt贸rych populacji dotycz膮, co umo偶liwia ich u偶ycie zgodnie z lokalnymi przepisami, jednocze艣nie wspieraj膮c europejskie i globalne inicjatywy naukowe.
- Zwi臋kszaj膮 mo偶liwo艣膰 ponownego wykorzystania danych 鈥� dzi臋ki standardom FAIR i jednolitym metadanym mo偶liwe jest skuteczne wyszukiwanie, por贸wnywanie i integracja danych z r贸偶nych 藕r贸de艂.
Co to jest EOSC?
EOSC 鈥� powsta艂a z inicjatywy Komisji Europejskiej 鈥� Europejska Chmura Otwartej Nauki.
鲍尘辞偶濒颈飞颈补 publikowanie, wyszukiwanie i ponowne wykorzystywanie danych badawczych, narz臋dzi i us艂ug, zgodnie z zasadami FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable). EOSC 艂膮czy zasoby infrastrukturalne z r贸偶nych pa艅stw i instytucji, tworz膮c federacj臋 w臋z艂贸w, kt贸ra zapewnia interoperacyjno艣膰 i dost臋p do warto艣ciowych, maszynowo przetwarzalnych danych naukowych.
EOSC ma s艂u偶y膰 jako wsp贸lna europejska przestrze艅 danych naukowych i jest uznawana za kluczowy element Europejskiej Przestrzeni Badawczej (ERA).
Jakie korzy艣ci p艂yn膮 z udost臋pniania danych w EOSC?
- Zwi臋ksza si臋 efektywno艣膰 i przejrzysto艣膰 bada艅 naukowych 鈥� zapewniany jest dost臋p do ogromnych zasob贸w danych i wynik贸w z wielu dziedzin, co przyspiesza odkrycia oraz zwi臋ksza powtarzalno艣膰 bada艅.
- U艂atwiaj膮 wsp贸艂prac臋 mi臋dzynarodow膮 i interdyscyplinarn膮 鈥� EOSC 艂膮czy repozytoria, narz臋dzia i infrastruktury, umo偶liwiaj膮c wsp贸lne wykorzystywanie danych przez naukowc贸w z r贸偶nych kraj贸w i dziedzin.
- Zapobiegaj膮 powstawaniu silos贸w danych 鈥� 艂膮czenie rozproszonych zasob贸w u艂atwia ich ponowne wykorzystanie zamiast powtarzania pracy laboratoryjnej czy badawczej.
- Wspieraj膮 innowacje 鈥� dost臋p do wysokiej jako艣ci danych sprzyja tworzeniu nowych us艂ug, analiz i technologii
- Zapewniaj膮 zgodno艣膰 z zasadami FAIR i otwartej nauki 鈥� EOSC promuje standardy, kt贸re umo偶liwiaj膮 lepsze wyszukiwanie, udost臋pnianie i ponowne wykorzystanie danych w skali europejskiej.
Informacje:
Redakcja i grafika: Mateusz Kowalski (Centrum Promocji, Wydzia艂 Biologii i Ochrony 艢rodowiska U艁)